Epidermólise bolhosa: Câmara aprova ‘lei do menino Gui’, com pensão vitalícia para quem sofre da condição; entenda

Confira os detalhes que estao repercutindo. A Câmara dos Deputados aprovou, nesta terça-feira, um projeto de lei conhecido como ‘lei do menino Gui’ que concede pensão aline-barros-sobre-o-vem-lo-ce510c/" title="'Muito lindo, muito especial', disse Aline Barros sobre o 'Vem Louvar Pará' em S">disse-aline-barros-sobre-o-vem-lo-ce510c/" title="'Muito lindo, muito especial', disse Aline Barros sobre o 'Vem Louvar Pará' em S">especial vitalícia de um salário mínimo para pacientes com epidermólise bolhosa que não tiverem meios de se manter por conta própria ou por sua família.

Vale destacar que A proposta segue para votação no Senado Federal. Segundo informações do Ministério da Saúde, a epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara caracterizada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele. O diagnóstico leva à formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas, e se manifesta já no nascimento.

Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. A epidermólise bolhosa não tem cura e não é transmissível de pessoa para pessoa. O tratamento busca evitar as complicações do quadro, permitindo uma melhor qualidade de vida para os pacientes. O diagnóstico ficou conhecido com a história de Guilherme Gandra Moura, o “menino Gui”. Acompanhe mais conteudos como esse no site.